Le marathon du pôle nord 2013 contre la Mucoviscidose

Chers amis, Chers tous,

Vous le savez, la Mucoviscidose tue, encore et toujours.

Malgré les progrès de la recherche clinique et médicale, malgré l'amélioration des soins et de la prise en charge spécifique, cette maladie génétique grave continue d'enlever nos enfants.

Environ 6.000 patients sont atteints en France, et l'âge moyen de décès est d'environ 25 ans en 2013. L'association Vaincre La Mucoviscidose lutte depuis presque un demi-siècle pour venir à bout de ce fléau, en privilégiant quatre grands axes de travail : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser (renseignements complets sur www.vaincrelamuco.org)

Ma fille Marine est partie en décembre dernier, à l'aube de ses 13 ans.

Comment accepter l'inacceptable ? Alors pour que cela puisse un jour ne plus arriver, j'ai pris l'engagement de ne jamais cesser de me battre. Grâce au vecteur de communication que peut être le sport, mon fils Erwan âgé de bientôt 15 ans et moi-même irons courir au pôle nord le 9 avril prochain pour sensibiliser à la cause que nous défendons.

Un marathon sur la neige immaculée, en portant les couleurs de Vaincre La Mucoviscidose tout en haut de notre planète, pour faire connaître toujours un peu plus cette maladie génétique que nous avons la prétention de guérir bientôt.

Une collecte de dons en ligne est ouverte en suivant ce lien http://www.alvarum.com/renaudmichel

Vos dons seront directement et intégralement retransmis à l'association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE par voie sécurisée. Notre association adhère au comité de la charte "don en confiance" et est reconnue d'utilité publique. Les dons effectués sont donc déductibles des impôts sur le revenu à hauteur de 66% (reçu fiscal téléchargeable instantanément).

Toutes vos bonnes actions sont bonnes à étudier : mise en relation avec de potentiels partenaires, techniques ou financiers.

Je vous invite également à faire parler de ce projet autour de vous, de bouche à oreille, sur les réseaux sociaux, un peu partout et partout un petit peu, quel que soit le moyen utilisé !

Merci pour elle, merci pour eux !

Amitiés sportives,

Renaud Michel

LA TRANS'AQ

Bonjour à toutes, tous

Ce message d'information pour vous annoncer une nouvelle aventure, un nouveau moment de pur bonheur pour 6 d'entre nous.

6 jours, 6 nuits, 6 équipiers.

1 seul combat qui nous unit, toujours le même, toujours avec la même détermination.

L'épreuve :

- Lundi 30 Mai 2011, Laurence, Aurore, J-Yves, PAscal, Fred et moi-même prendrons le départ de la Trans'Aq (équipes vaincre la mucoviscidose 1 et vaincre la mucoviscidose 2)

- 205 Km en autosuffisance (c'est peu ... si, si je vous l'assure !! Le parcours a été raccourci à la dernière minute. On nous enlève des kilomètres de bonheur !!), sur six étapes dont une de nuit.

- Traversée de l'Aquitaine du nord au sud. 15% de sable sur la plage, 85% de chemins landais, parfois "roulant", souvent sablonneux à souhait.

- Un peu de dénivelé (2500m) et la dune du Pyla dans toute sa longueur, au beau milieu de l'étape de nuit, sans lune cette année.

- Sac au dos rempli de matériel de survie obligatoire, de nos sacs de couchage, de miam lyophilisé et bien sûr de beaucoup de motivation. Le saucisson et la baguette ne vont pas tarder à nous manquer .

Pour le site officiel de la course, c'est par là : http://www.transaq.fr/

LE COMBAT :

Il est toujours le même, malheureusement, puisque même si les avancées fulgurantes de ces dernières années en matière de recherche et de soin nous aident à conserver l'espoir, on ne guérit toujours pas de la mucoviscidose.

Un signe parmi tant d'autres : ma fille Marine finira sa N-ième cure d'antibiothérapie ce samedi soir, quelques heures avant que ne ne la quitte pour 8 jours. Elle sera "débranchée", libre jusqu'à la prochaine fois. Et je sais que derrière moi, quand je partirai, elle sourira. Et elle sourira encore quand je reviendrai, son sourire ne m'aura pas quitté.

Pour elle, pour les 7000 patients français et pour tous les autres, nous souffrirons 6 jours durant, par choix, dans la joie et la bonne humeur, sans broncher. Et si cela nous venait à l'idée d'exprimer la moindre plaine, nous aurons une pensée pour vous, malades incurables qui n'avez pas le choix et alors nous aurons la décence de nous taire.

Un combat de plus, une aventure humaine qui nous laissera des souvenirs profondément gravés.

Communiquer sur la maladie, sensibiliser sur nos combats, tel est notre souhait.

L'ASSOCIATION :

Vaincre la mucoviscidose est une association reconnue d'utilité publique dont les 4 grands axes de travail sont:

GUÉRIR : financement de la recherche fondamentale et clinique

SOIGNER : suivi du dépistage néonatal, formation des soignants, organisation des soins dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose.

VIVRE MIEUX : accompagnement des malades dans leur quotidien.

SENSIBILISER : à travers des évènements sportifs par exemple !

Tout cela est possible grâce à la générosité du public et des partenaires qui représente 95% de nos ressources.

Notre combat est indispensable, tant que la victoire ne nous appartient pas. Mais notre combat n'est pas vain: chaque année nous récoltons des fruits, des avancées significatives nous encouragent de jour en jour, que ce soit en terme de soins, de recherche médicale ou de qualité de vie.

L’espérance de vie d'un patient naissant aujourd'hui se situe aux alentours de 50 ans contre seulement 7 ans en 1965 lors de la création de l'association. C'est une grande satisfaction mais c'est encore insuffisant.

Merci d'avance de votre soutien

Renaud MICHEL